Ayuda para personas con autista

Diagnosticar el autismo puede ser difícil porque no existe una prueba médica, como un análisis de sangre, por ejemplo, para hacerlo. Los médicos analizan la historia del desarrollo y el comportamiento de una persona para hacer un diagnóstico. A pesar de que el autismo puede detectarse a cualquier edad, se le denomina un "trastorno del desarrollo" porque, por lo general, los síntomas aparecen en los dos primeros años de vida. El TEA se presenta en todos los grupos étnicos, raciales y económicos. A pesar de que un TEA puede llegar a durar toda la vida, existen tratamientos y servicios para mejorar los síntomas de la persona y su habilidad para funcionar. La Academia Estadounidense de Pediatría recomienda realizar pruebas de detección de autismo a todos los niños. Los cuidadores deben hablar con el médico de sus niños acerca de las pruebas de detección o evaluación para el TEA.

Las personas con TEA suelen tener dificultad respecto de sus habilidades sociales, emocionales y comunicacionales. Es posible que repitan determinados comportamientos y que no acepten los cambios en sus actividades cotidianas. Asimismo, muchas de ellas tienen diferentes formas de aprender, de prestar atención o de reaccionar ante las cosas. Los signos de TEA comienzan en la primera infancia y, por lo general, se mantienen a lo largo de toda la vida.

Dificultades sociales y comunicacionales
Las habilidades para la interacción en cuanto a la comunicación social pueden presentar un obstáculo para las personas con TEA.

Algunos ejemplos de las características de la interacción y la comunicación social vinculadas con el TEA incluyen:

• Evitar o no mantener el contacto visual.
• No responder a su nombre para los 9 meses de edad.
• No tener expresiones faciales para demostrar felicidad, tristeza, enojo o sorpresa para los 9 meses de edad.
• No jugar juegos interactivos sencillos como palmitas (pat-a-cake) para los 12 meses de edad.
• Usar pocos gestos o no usarlos para los 12 meses de edad (p. ej., no agitar la mano para saludar).
• No compartir intereses con otras personas (p. ej. mostrar un objeto que le gusta para los 15 meses de edad).
• No señalar o mirar a lo que le señalan para los 18 meses de edad.
• No darse cuenta cuando otra persona está sufriendo o triste para los 24 meses de edad.
• No fingir en el juego (p. ej., no fingir que "alimenta" a una muñeca para los 30 meses de edad).
• Demostrar poco interés en sus pares.
• Tener problemas para comprender los sentimientos de otras personas o hablar sobre sus sentimientos a los 36 meses de edad o más tarde.
• No jugar juegos en los que hay que esperar su turno para los 60 meses de edad.

Comportamientos repetitivos y característicos
Las personas con TEA tienen comportamientos o intereses que pueden parecer poco habituales. Estos comportamientos o intereses distinguen al TEA de otras afecciones que solo se definen por problemas con la comunicación social y la interacción.

Algunos ejemplos de intereses y comportamientos restringidos o repetitivos vinculados al TEA incluyen:

• Alinear los juguetes u otros objetos y enojarse cuando se modifica el orden.
• Repetir palabras o frases propias o de otros (es decir, ecolalia).
• Jugar con los juguetes siempre de la misma manera.
• Concentrarse en partes de los objetos (p. ej., las ruedas).
• Molestarse por pequeños cambios.
• Tener intereses obsesivos.
• Obligarse a seguir ciertas rutinas.
• Agitar las manos, balancear el cuerpo o girar en círculos.
• Tener reacciones inusuales respecto de sonidos, olores, sabores, apariencias o texturas.

Es posible que los niños o los adultos con TEA:

• Tengan problemas para relacionarse con otras personas o no tengan ningún interés en los demás.
• Quieran estar solos o tiendan a aislarse o a jugar solos.
• Tengan problemas para comprender los sentimientos de otras personas o hablar sobre sus propios sentimientos.
• Prefieran que no los abracen o los acurruquen, o solo cuando ellos así lo quieren.
• Parezcan no estar atentos cuando las personas les hablan, pero respondan a otros sonidos.
• Estén muy interesados en las personas, pero no sepan cómo hablar, jugar o relacionarse con ellas.
• Tengan problemas para expresar sus necesidades a través de las palabras o movimientos habituales.
• Repitan algunas acciones una y otra vez.
• Tengan problemas para adaptarse a los cambios de rutina.
• Tengan reacciones inusuales respecto de olores, sabores, apariencias, texturas o sonidos.
• Pierdan habilidades que ya habían adquirido (p. ej., dejar de decir palabras que utilizaban).
• Tengan retraso en el habla.

Los investigadores no saben exactamente cuáles son las causas del TEA. Es probable que haya muchas causas diferentes para las múltiples variedades de TEA. Puede llegar a haber muchos factores diversos, incluidos los ambientales, los biológicos y los genéticos, que aumenten las posibilidades de que un niño tenga un TEA. A pesar de que los científicos aún están tratando de comprender por qué algunas personas desarrollan el TEA y otras no, algunos factores que aumentan el riesgo de desarrollar el TEA son:

• Tener un hermano o hermana con TEA.
• Tener padres de mayor edad.
• Tener ciertas afecciones genéticas (p. ej., las personas con afecciones como el síndrome de Down, el síndrome del cromosoma X frágil, y el síndrome de Rett tienen más posibilidades de tener TEA que otras personas).
• Haber nacido con muy bajo peso.
• No todas las personas que tienen estos factores de riesgo desarrollan el TEA. Plantee sus preguntas o inquietudes a su proveedor de atención primaria.

• En la actualidad, el autismo afecta a 1 de cada 54 niños; se considera que la mitad de ellos tiene una discapacidad intelectual o que está al límite de tenerla.
• El autismo afecta cuatro veces más a los niños que a las niñas.
• Aproximadamente un 40 % de los niños con autismo no hablan. Aproximadamente entre un 25 y un 30 % de niños con autismo dicen algunas palabras entre los 12 y los 18 meses y luego las pierden. Es posible que otros hablen, pero no hasta más entrada la infancia.
• El autismo varía mucho entre persona y persona (no hay dos personas con autismo que sean iguales).
• La tasa de autismo ha aumentado constantemente durante los últimos veinte años.
• Las comorbilidades asociadas con el autismo incluyen: síndrome del cromosoma:
  • X frágil
  • alergias
  • asma
  • epilepsia
  • enfermedad intestinal
  • trastornos gastrointestinales o digestivos
  • infecciones virales persistentes
  • trastornos psiquiátricos pediátricos autoinmunes (PANDAS)
  • trastornos de la alimentación
  • trastorno de ansiedad
  • trastorno bipolar
  • TDAH
  • síndrome de Tourette
  • TOC
  • disfunción de integración sensorial
  • trastornos del sueño
  • trastornos inmunes y autoinmunes y neuroinflamación.
• El autismo es el trastorno del desarrollo que más rápido crece y, sin embargo, es el que menos apoyo económico recibe.
• Una investigación realizada en Dinamarca en 2008 concluyó que el riesgo de mortalidad entre las personas con autismo es casi el doble que el de la población en general.
• Los niños con autismo pueden progresar; para ello, la intervención temprana es clave.
• El autismo es tratable, no se trata de una afección sin esperanza.

El TEA afecta de manera diferente a cada persona. Esto significa que las personas con TEA pueden presentar fortalezas y desafíos específicos en materia de comunicación social, comportamiento y habilidad cognitiva. Por lo tanto, los planes de tratamiento generalmente se centran en las necesidades individuales de la persona con TEA. Los tratamientos abarcan desde terapia y cambios en la dieta hasta los medicamentos.

Terapias y servicios

Existen muchos tipos de servicios disponibles para los individuos con TEA, que incluyen el análisis conductual aplicado, el entrenamiento en habilidades sociales, la terapia ocupacional, la terapia física, la terapia de integración sensorial y el uso de las tecnologías asistenciales.

El análisis conductual aplicado (ABA)
El análisis conductual aplicado o ABA (por sus siglas en inglés) alienta los comportamientos positivos y desalienta los negativos para mejorar una serie de habilidades. Se sigue y mide el progreso del niño. Este método se ha comenzado a aceptar ampliamente entre los profesionales de la atención de la salud y se utiliza en muchas escuelas y clínicas de tratamiento.

Tecnología asistencial
La tecnología asistencia puede ayudar a las personas con TEA a comunicarse e interactuar con otros. Por ejemplo, el sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS, por sus siglas en inglés), utiliza símbolos pictográficos para enseñar habilidades comunicacionales. Se le enseña a la persona a utilizar símbolos pictográficos para hacer preguntas, responder y conversar. Otros individuos pueden utilizar una tableta como dispositivo de generación de voz o para comunicarse.

Terapia ocupacional
La terapia ocupacional enseña habilidades que ayudan a la persona a vivir con la mayor independencia posible. Las habilidades pueden incluir, vestirse, comer, bañarse y relacionarse con la gente.

Entrenamiento en habilidades sociales
El entrenamiento en habilidades sociales enseña a los niños las habilidades que necesitan, incluidas la conversación y la resolución de problemas, para interactuar con otras personas.

Terapia del habla
La terapia del habla ayuda a mejorar las habilidades comunicacionales de la persona. Algunas de ellas son capaces de aprender habilidades de comunicación verbal. Para otras, es más realista el uso de gestos o tableros de imágenes.

Abordajes alimentarios
Se han desarrollado algunos tratamientos basados en dietas para abordar los síntomas del TEA. Sin embargo, un análisis sistemático realizado en 2017 de 19 ensayos de control aleatorios encontró poca evidencia para apoyar el uso de este tipo de tratamientos en niños con TEA.

Si está pensando en cambiar la dieta de su hijo, hable primero con su médico o con un nutricionista titulado para asegurarse de que la dieta de su hijo incluya las vitaminas y los minerales necesarios para su crecimiento y desarrollo.

Medicamentos
No hay medicamentos que puedan curar el TEA o tratar sus síntomas principales. No obstante, existen medicamentos que pueden contribuir a que algunas personas con TEA funcionen mejor. Por ejemplo, los medicamentos pueden ayudar a manejar niveles de energía elevados, la incapacidad para concentrarse, la ansiedad y la depresión, la reactividad conductual, las autolesiones o las convulsiones.

Es posible que los medicamentos no afecten a todos los niños de la misma manera. Es importante trabajar con un profesional de la atención de la salud que tenga experiencia en el tratamiento de niños con TEA. Los padres y los profesionales de la atención de la salud deben supervisar estrechamente el progreso y las reacciones del niño cuando toma los medicamentos para asegurarse de que cualquier efecto negativo del tratamiento no supere sus beneficios.

Para obtener más información acerca de los medicamentos y el TEA, visite el sitio web del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano.

Tratamientos de medicina complementaria y alternativa
Para aliviar los síntomas del TEA, algunos padres y profesionales de la atención de la salud utilizan tratamientos que están fuera de los que los pediatras suelen recomendar. A estos tratamientos se les conoce como medicina complementaria y alternativa (CAM, por sus siglas en inglés). Los tratamientos de CAM se refieren a productos o servicios que se utilizan además o en lugar de la medicina tradicional. Pueden incluir dietas especiales, suplementos, agentes biológicos o medicina que trata la mente y el cuerpo.

La eficacia de muchos de estos tratamientos no ha sido estudiada. Algunas investigaciones actuales muestran la posibilidad de que tanto como un tercio de los padres de niños con TEA hayan probado tratamientos de CAM y hasta un 10 % pueden estar usando un tratamiento potencialmente peligroso. Antes de iniciar ese tipo de tratamientos, hable con su médico o con el de su hijo.

Para obtener más información:

• sobre las terapias de CAM para el TEA, visite la página sobre el autismo del sitio web del Centro Nacional de Medicina Complementaria y Alternativa;
• sobre los tratamientos potencialmente peligrosos, consulte el artículo de la FDA Autismo: cuidado con las terapias y los productos potencialmente peligrosos.

Los servicios para el autismo son un beneficio del Programa de Cuidado Integral los Pasos Sanos de Texas (THSteps-CCP) para los beneficiarios de Medicaid de tengan 20 años o menos y que cumplan con los criterios requeridos.

Medicaid de Texas ofrece una gama de servicios de necesidad médica para apoyar los planes individualizados de tratamiento para los niños y jóvenes con TEA hasta sus 20 años de edad. Estos servicios pueden ser beneficios cubiertos cuando se combinan con un plan individualizado de tratamiento personalizado para las necesidades específicas del niño o del joven desde el nacimiento hasta los 20 años de edad y de sus cuidadores, que se hayan documentado como médicamente necesarias. Es posible que no todos los servicios sean adecuados para todas las personas, familias o situaciones. Los servicios se deben basar en la evidencia, centrarse en la persona y deben ser brindados por profesionales con las credenciales y el entrenamiento apropiados y orientarse hacia objetivos que sean funcionales y se puedan alcanzar y medir.

Estos servicios pueden incluir uno o más de los siguientes, entre otros:

• Análisis conductual aplicado (ABA) – disponible a partir del 02/01/2022
• Gestión de casos/coordinación de la atención (con permiso de los padres)
• Intervención temprana en la infancia (ECI)
• Nutrición, brindada por un dietista certificado
• Terapia ocupacional (OT)
• Servicios ambulatorios de salud del comportamiento
• Servicios de un médico, incluida la gestión de los medicamentos
• Terapia física (PT)
• Patología del habla (SLP; también conocida como terapia del habla, ST).

La Autism Society (Asociación de Autismo) fue la primera organización nacional dedicada al autismo en proporcionar un kit de herramientas para apoyar a la comunidad del autismo ante el COVID-19. La Autism Society of America (Asociación de Autismo de Estados Unidos) renueva su compromiso de mejorar las vidas de todas las personas afectadas por el autismo en todo su espectro y a lo largo de toda su vida y se centrará en proporcionar recursos para la información y en defender los esfuerzos para abordar estas necesidades urgentes.

La comunidad afectada por el autismo ha enfrentado desafíos extraordinarios durante la crisis del COVID-19 y ha lanzado en su sitio web un kit de herramientas que proporciona información y recursos sobre el COVID-19. Esto incluye temas como la salud mental y el relevo, la modificación de rutinas, el apoyo al estilo de vida y mucho más. Para obtener más información, visite: Autism Society - COVID-19.

Trastorno del espectro autista, TEA
El trastorno del espectro autista (TEA) se refiere a un grupo de trastornos complejos vinculados al desarrollo neurológico y que se caracterizan por patrones de comportamiento repetitivos y característicos y dificultades con la comunicación social y la interacción. Los síntomas están presentes desde la primera infancia y afectan el funcionamiento diario.

El término "espectro" se refiere a la amplia gama de síntomas, habilidades y niveles de discapacidad funcional que pueden presentarse en personas con TEA. Algunos niños y adultos viven con TEA y son completamente capaces de realizar todas las actividades de la vida diaria, mientras que otros requieren mucho apoyo para hacer cosas básicas. El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5, publicado en 2013) incluye el síndrome de Asperger, el trastorno disociativo de la infancia y trastornos generalizados del desarrollo no especificados (TGDNE) como parte del TEA, y no como trastornos separados. Un diagnóstico de TEA incluye una evaluación de la discapacidad intelectual y dificultades del lenguaje.

Trastorno generalizado del desarrollo
La categoría de diagnóstico de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) se refiere a un grupo de trastornos caracterizados por retrasos en el desarrollo de las habilidades de socialización y comunicación. A veces los síntomas que los padres observan se presentan en la infancia, aunque la edad típica para el inicio es antes de los 3 años. Los síntomas pueden incluir problemas con el uso y la comprensión del lenguaje; dificultad para relacionarse con las personas, objetos y eventos; formas peculiares de utilizar juguetes y otros elementos; dificultad con los cambios de rutina o de los entornos familiares y repetición de movimientos del cuerpo o de los patrones de comportamiento. El autismo (un desorden cerebral del desarrollo, caracterizado por dificultades en la interacción social y en las habilidades comunicacionales, y por un rango limitado de actividades e intereses) es el TGD más característico y el que ha sido más estudiado. Otros tipos de TGD incluyen el síndrome de Asperger, el trastorno disociativo de la infancia y el síndrome de Rett. Las habilidades, la inteligencia y los comportamientos de los niños con TGD varían ampliamente. Algunos niños no hablan en absoluto, otros hablan con frases o en conversaciones limitadas y otros tienen un desarrollo relativamente normal del lenguaje. En general, son evidentes las limitaciones de habilidades lúdicas o sociales. También es común observar respuestas inusuales a cierta información sensorial, como los ruidos fuertes y las luces.

Síndrome de Asperger
En 1994, el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV) publicado por la American Psychiatric Association (Asociación Estadounidense de Psiquiatría) agregó el síndrome de Asperger como un trastorno separado del autismo. Sin embargo, aún hay muchos profesionales que consideran al síndrome de Asperger como una forma menos severa de autismo. En 2013, el DSM-5 remplazó al trastorno autista, el trastorno de Asperger y otros trastornos generalizados del desarrollo con el diagnóstico general de trastorno del espectro autista.

En los últimos años, el diagnóstico de trastorno de Asperger aumentó, a pesar de no está claro si es más prevalente o son más los profesionales que lo detectan. Cuando el Asperger y el autismo se consideraban como trastornos separados bajo el DSM-IV, los síntomas del trastorno de Asperger eran los mismos que los que se enumeraban para el autismo; sin embargo, los niños con Asperger no presentan retrasos en el área de la comunicación y el lenguaje. De hecho, para recibir un diagnóstico de Asperger, el niño debe tener un desarrollo normal del lenguaje y un nivel normal de inteligencia. Los criterios del DSM-IV para el Asperger especificaban que el individuo debía tener "una dificultad grave y continua en la interacción social y el desarrollo de patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos y repetitivos que deben causar una discapacidad significativa en las áreas social, ocupacional y otras consideradas importantes para el funcionamiento".

Análisis conductual aplicado (ABA)
Análisis conductual aplicado (ABA): estudio científico de los principios del aprendizaje y el comportamiento, específicamente acerca de cómo el comportamiento afecta y se ve afectado por los eventos del entorno pasados y presentes en combinación con variables biológicas. El análisis conductual aplicado (ABA) se refiere a la aplicación de principios especializados actuales basados en la evidencia de la disciplina del análisis conductual aplicado por parte de un proveedor, como un analista conductual certificado y con licencia, capacitado para realizar esta intervención. El objetivo de la terapia de ABA es lograr cambios significativos, duraderos y que puedan generalizarse en las conductas socialmente significativas dentro de los entornos cotidianos. El ABA se concentra en tratar las dificultades de la conducta y crear patrones de comportamiento mediante adaptaciones al entorno y a implementar refuerzos y consecuencias coherentes a través de diferentes escenarios y situaciones.

• Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): Trastorno del espectro autista
• Texas Autism: Recursos
• Autism Speaks
• Centro de Texas de Investigación y Recursos sobre el Autismo
• Autism Society
• Instituto Nacional de la Salud Mental: Trastorno del espectro autista
• Proyecto de política para los servicios vinculados al autismo de Medicaid | TMHP
• Servicios de Análisis Conductual Aplicado (ABA) de Medicaid para niños y jóvenes con autism (PDF)